خبرگزاری شبستان، خراسان جنوبی: هنوز هم هستند کسانی که دردی دوا می کنند؛ با خبر شدیم مردی که کمرش از درد فرزندش خم شده بود، قامت راست کرده و مادرش از شادی، اشک گونه هایش را شستشو داده است، « فاطمه زهرا هنرپیشه» یگانه دختر ایران است که در مقاله‌های پزشکان از او به عنوان نخستین بیمار نادر ایران در جهان نام برده شده است.

چهار سالی هست که دختری در روستای «قلعه زری» از توابع شهرستان خوسف با بیماری «سندرم هنکام» روزگار می گذراند و پدر، مادرش چشم انتظار دست یاری خیرانی هستند که بتوانند هزینه های سرسام آورش را تقبل کند.

سندروم نادر هنکام(Hennekam) بیمار خطرناکی است که منجر به از کار افتادن سیستم لنفاوی بدن انسان «بخشی مهمی از سیستم ایمنی بدن» شده و تاکنون تنها ۵۰ فرد مبتلا به این بیماری در دنیا شناخته شده اند که فاطمه تنها ایرانی این لیست نادر است. مشکلات قلبی و عروقی، در نیاوردن دندان، پوکی استخوان، اختلال در کلیه و غده تیروئید، معلولیت در اجزای بدن، کم شنوایی، نابینایی یا کم بینایی از علائم این بیماری است که همه این علائم هم در فرشته کوچک زندگی آقای هنرپیشه یافت می شود.

کودک شما مبتلا به سندرم نادر است!

پدر «فاطمه زهرا هنرپیشه» با بغضی در گلو و اشک در چشمانش به خبرنگار شبستان می گوید: قبل از فاطمه زهرا، بچه اولم چهارماهه و بچه دومم یک ساعت بعد از تولد از دنیا رفتند، با تولد فاطمه زهرا خوشحال شدم که این فرزندم سالم است ولی بعد از مدتی با یک سرما خوردگی کوچک به پزشک مراجعه کردیم که پزشکان تشخیص دادند در قلب او یک صدای اضافی شنیده می شود و با مراجعه به پزشک های متخصص و فوق تخصص آنها، اعلام کردند کودک شما مبتلا به سندرم نادر است!

هنرپیشه با بیان اینکه تمام آزمایش‌های پیشرفته ژنتیک را انجام دادم اما تقدیرم داشتن فرزندی بیمار بود، ادامه می داد: فاطمه زهرا را از چهارماهگی به دکتر می‌بردم و بنا به گفته آنها، یک سندرم ژنتیکی مانع از رشد دخترم می‌شد.

او با اشاره به اینکه دخترم چهار ماهه بود که بنا به تشخیص دکتر، صدایی اضافه در قلبش شنیده می‌شد، می افزاید: بعد از اکوی قلب بر اثر مصرف دارو، ایست قلبی کرد و پزشکان او را جواب کردند.

با اینکه همسرم به دنبال نوعی بیماری ژنتیکی دو فرزند قبلی، تمام آزمایشات ژنتیکی را قبل از دوران بارداری سوم انجام داد و پزشکان هم حرف از صحت و سلامتی فرزند سوم می زدند، ولی بعد از اینکه فاطمه زهرا چشم به جهان گشود و با اولین سرماخوردگی، متوجه بیماری «سندرم هنکام» او شدیم.

مادر فاطمه زهرا هم گفت: من به خاطر فاطمه زهرا خانه نشین شده ام و اگر خواستم خانه پدر و مادرم و جای دیگری بروم و یا کسی به خانه ما بیاید باید کاملا مطمئن شوم کسی سرماخوردگی نداشته باشد.

پدر فاطمه زهرا کارگر معدن مس قلعه زری است که از عهده هزینه های بالای درمان فرزندش برنمی آید و باید برای استفاده از مراکز درمانی استان، فاصله ۱۸۰ کیلومتری این روستا تا مرکز استان را طی کند که از مسئولان می خواهم به او کمک کنند تا در کنار مراکز درمانی به شغلش ادامه دهد.

سپاه درمان فاطمه زهرا را تقبل کرد

فرمانده سپاه انصارالرضا علیه السلام خراسان جنوبی به دنبال شنیدن این خبر از طریق رسانه های گروهی عازم خانه وی شد و اعلام کرد که بسیج مستضعفان هزینه های درمان «فاطمه زهرا هنرپیشه»، کودک پنج ساله روستای معدن قلعه زری شهرستان خوسف که مبتلا به بیماری نادری به نام «سندرم هنکام» است را به عهده گرفته است.

پس از پخش گزارش هایی از رسانه ها، مطبوعات و فضاهای مجازی در خصوص وضعیت بیماری این کودک، سردار غیب پرور رئیس سازمان بسیج مستضعفان کشور، آمادگی این نهاد را برای تقبل هزینه های درمان وی اعلام کرد.

فرمانده سپاه انصارالرضا علیه السلام خراسان جنوبی با حضور در جمع خانواده این کودک بیان می کرد: بسیج مستضعفان و سپاه پاسداران آمادگی دارد هزینه های درمانی فاطمه زهرا را پرداخت کند و یا در مراکز درمانی و بیمارستان های سپاه پاسداران در مشهد و تهران کار درمانی وی به صورت رایگان انجام دهند.

سردار «علی قاسمی » افزود: سپاه همچنین آمادگی دارد اسکان و هزینه های حمل و نقل خانواده فاطمه زهرا را در مدت درمان پرداخت کند و یا در مهمانسراهای مشهد و تهران به صورت رایگان آنها را اسکان دهد.

گفتنی است فاطمه زهرا هنرپیشه کودک پنج ساله اهل روستای معدن قلعه زری شهرستان خوسف می باشد که مبتلا به بیماری نادری به نام سندرم هنکام است که گفته می شود در دنیا ۵۰ نفر به آن مبتلا هستند و در ایران او تنها کودکی است که این بیماری را دارد.

رئیس اداره بهزیستی خوسف در مورد بیماری فاطمه زهرا می گوید: سندرم هنکام بیماری است که به علت کاهش ایمنی بدن، تمام بدن را درگیر می کند و شخص بیمار در بیشتر مواقع بیمار است، کم بینایی، کم شنوایی، مشکلات حسی حرکتی، ریوی و قلبی از جمله عوارض این بیماری است که این دختر همزمان به آنها دچار است.

«مجید مجیدی» می افزاید: باید قلب و ریه فاطمه زهرا عمل جراحی شود و برای بهبود شنوایی نیز نیاز به سمعک ویژه دارد.

او می گوید: اداره بهزیستی شهرستان به تنهایی قادر به تامین نیازهای درمانی این کودک نیست و خیّران در این راه می توانند به ما کمک کنند.

به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان از بیرجند، سردار «غلامرضا احمدی» شامگاه (۱۳ اردیبهشت) در مراسم سالگرد تدفین شهید گمنام در دانشگاه بیرجند اظهار داشت: خیلی افراد شهید گمنام را شهیدی می دانند که پلاک ندارند این دردناک است اما مجهول ماندن حماسه شهدای گمنام بسیار غصه دارد.

فرمانده سابق سپاه قم با بیان اینکه نسل شهدا از آسمان نیامده است که جنسش منقرض شود، گفت: جغرافیای انسانیت را در زمان جنگ تحمیلی بین شهدا و رزمندگان می توانستیم پیدا کنیم و هر انسان آزاده‌ای می تواند به این موضوع پی ببرد.

وی با اشاره به اینکه قصه شهدای عزیز کشورمان آن چیزی است که ما امروز گم کرده ایم، بیان کرد: چرا نباید مزار شهدا به زیارتگاه تبدیل شود و اگر یادواره های شهدا نتواند یک نفر مانند شهدای ما بسازد که یادواره نیست.

سردار احمدی به تفاوت امروز با دوران دفاع مقدس اشاره کرد و افزود: یک رزمنده خوب مانند شهید حسین خرازی در آن زمان نوکر بود و کدام مدیر خود را اکنون نوکر مردم می داند و این حلقه مفقودی جامعه ما است و خیلی از جوانان که زمین می خورند این نفاق را متاسفانه در عمل ما در زمان دفاع مقدس می بینند.

فرمانده سابق سپاه قم با توجه به اینکه باید مدیرانی را انتخاب کنیم که سبک زندگی شهدا را داشته باشند، ادامه داد: ثمره خون شهدا این است که امروز جنگ ما از شلمچه به فلسطین رسیده است و توانسته ایم یقه اسرائیل را در فلسطین بگیریم.

وی با بیان اینکه شهدا طلبکار نبودند بلکه همواره خودشان را بدهکار نظام و اسلام می دانستند، گفت: شهدا اهل شعار نبودند و به حرف هایشان عمل کردند و امروز برخی افراد دستشان داخل خزانه بیت المال است و جوان ما می خواهند ازدواج کنند اما نمی تواند و این بسیار درد دارد.

وی با اشاره به اینکه جوانان بدانید که خیلی از ما مردم با چشم های خودمان حکم صادر می کنیم، ادامه داد: اگر دیدید که جوانی ظاهری متناسب ندارد در موردش زود قضاوت نکنید شاید آن فرد ظاهر خوبی ندارد اما ممکن است دلش در گرو جبهه انقلاب باشد.

سردار احمدی با توجه به اینکه پای ارزش ها و آرمان های دین و نظام باید مانند شهدا ایستادگی کنیم، اظهار کرد: امروز فلان سلبریتی معلوم نیست دل و سر آن کجا قرار دارد اما تبدیل به قصه ای برای جوانان ما شده است.

وی با بیان اینکه برخی افراد فکر می کنند شهدا و رزمندگان انسان های عجیب و غریب بودند، افزود: شهدا مثل خود شما جوانان بودند و فرقی نداشتند و جوانان مانند شهدا گوشتان به فرمانده امروز ما رهبر معظم انقلاب باشد و در بدترین شرایط اقرار به عجز نکنید چون دشمن شنود می کند و افتخار کنید که مال این مملکت هستید.

به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان از خوسف، در مراسم تجلیل از فرهنگیان و تقدیر از خیرین مدرسه ساز شهرسان خوسف، علاوه بر تجلیل از ۱۹ معلم پیشکسوت، پنج معلم توانمند و پر تلاش تقدیر شدند.

در این جلسه از پژوهشگر برتر استانی «حبیب حاجی پور» در جشنواره تولید محتوای الکترونیک سال ۹۷ آموزش و پرورش خراسان جنوبی، فاطمه سورگی، مرضیه قاضیانی، آسیه سورگی، زهرا نیکدل و محمود سیف اللهی کاندیداهای برگزیده کشوری تجلیل شد.

همچنین از فاطمه زهرا نجف پور، زهرا جاهد، لیلا شجاعی که در طرح معلم پژوهنده دارای رتبه نخست، و اعظم کوهی مقدم، ملیحه قاسمی نژاد، رتبه دوم طرح پژوهنده و حمید محمدی دارای رتبه سوم این طرح تقدیر شد.

در این مراسم از رتبه های برتر کنکور سراسری سمیه آراسته، محمد جواد کرمی، سیده فاطمه میرزایی، علیرضا رشد، مصطفی نخعی و حسین مالکی تجلیل شد.

مدیر آموزش و پرورش شهرستان خوسف در این جلسه اظهار داشت: در دو سال اخیر در بحث هدایت تحصیلی به همت معلمان کمترین چالش ها را داشته و در برگزاری آزمون های پیشرفت تحصیلی، آزمون های بنیاد علوی، و مبتکران صد در صد جامعه هدف پوشش داده و آزمون ها با استاندارد لازم برگزار شده است.

«محمد دانایی» افزود: در جذب و شناسایی دانش آموزان بازمانده از تحصیل شهرستان خوسف رتبه برتر را در استان دارد؛ به نحوی که در مقطع ابتدایی حتی یک نفر بازمانده از تحصیل نداشته و در بحث بازمانده از تحصیل در مقطع متوسطه، هم بازمانده از تحصیل نداریم و این افتخاری است که به همت معلمان و مدیران مدارس و شورای روستا به دست آمده است.

وی با بیان اینکه در تشکل های دانش آموزی؛ امسال حتی یکی از پست های هیئت رئیسه مجلس شورای دانش آموزی کشور از خوسف انتخاب شده و رتبه نخست استان را دارد، گفت: این نشان دهنده این است که استعداد و توانمندی دانش آموزان منطقه زیاد است.

«محمد شفیعی» فرماندار خوسف هم اظهار داشت: آموزش و پرورش شهرسان خوسف توانسته در شرایط سخت اعتباری به همت معلمان از جایگاه ویژه ای برخوردار شود.

وی با بیان اینکه رهبری بر نقش آموزش و پرورش و مشکلات فرهنگی و معیشتی تاکید دارند، افزود: سعی شده دغدغه فرهنگیان به لحاظ کیفی و کمی با همکاری سایر دستگاه ها کمتر شود ولی هنوز هم تا شرایط ایده آل فاصله داریم.

شفیعی گفت: کیفیت آموزش و کسب رتبه های علمی به همت معلمان در خوسف با وجود اینکه این شهرستان، سومین شهرستان وسیع استان با بیشترین پراکندگی با ۲۰۰ آبادی است، خوب بوده است.

وی افزود: سعی شده با اعتبارات دولتی پایه ای، بسیاری از زیرساخت ها آموزشی حل شود ولی باشرایط خوب فاصله ها داریم و به لطف معلمان و مردم این منطقه؛ اگر ما مسئولان کوتاهی کنیم به این مردم آگاه که تحمل شرایط بد اقتصادی را کرده و با تمام وجود برای ارتقاء نظام تحمل و زندگی می کنند، مدیون هستیم.

فرماندار خوسف با بیان اینکه ۳۳ اداره در شهرستان فعالیت دارند و خیلی از ادارات تنها تابلوی آن عوض شده و نیروی انسانی و امکانات بسیار کمی در خوسف دارند، گفت: رتیه ۱۰ ام اعتباری خوسف در میان ۱۱ شهرستان استان سبب شرمندگی روسای ادارات شهرستان نسبت به مردم شده ؛چراکه بر اساس شاخص های قانونی مانند جمعیت، اعتبارات کمی دریافت می کنیم.

شفیعی بیان کرد: امروز خوسف شناسی و توسعه گردشگری در شهرستان مهم بوده چراکه می تواند در رونق اقتصادی منطقه از جایگاه خوبی برخوردار شویم.

وی گفت: خوسف می تواند در فراوری محصولات عناب و گل نرگس و اشتغالزایی در شهرک صنعتی و گردشگری اول باشد چراکه با ایجاد اشتغال برای چهار هزار در معدن قلعه زری می توان گفت این شهرستان از ظرفیت ها و استعدادهای خوبی حتی برای قطب صنعتی و علمی برخوردار است.

فرماندار خوسف با بیان اینکه ۹۰ درصد شهرستان های استان، دانشگاه دارند، گفت: هم اکنون دانشگاه پیام نور خوسف در معرض تعطیلی است و اقدامات صورت گرفته در راستای احداث بیمارستان و گازکشی جلگه ماژان ظرفیت هایی است که تاحدی دغدغه خانواده ها را با همدلی و وحدت حل می کند ولی باز هم جای کار بسیار است.

شفیعی با بیان اینکه تنها راه پیشرفت شهرستان وحدت، همدلی، تلاش و پیگیری است، گفت: در شرایط سخت اعتباری شهرستان سپاسگزار فرهنگیان هستیم و اگر کسر و کمبودی است تقصر ما مسئولان است که نتوانسته ایم نقش خود را به خوبی ایفا کنیم.