همراه داشتن یک بیماری ابدی خودش سختی‌های زیادی را برای افراد مبتلا به‌همراه دارد، اما لحظه‌ای این سختی تبدیل به رنج می‌شود که بیمار از حقوق حداقلی خود برخوردار نباشد، شاید چون ما زیاد درباره کمبود دارو شنیده‌ایم از کنار آن به مثابه یک مشکل عبور می‌کنیم، اما همین کمبود دارو برای گروهی از افراد جامعه حکم مرگ و زندگی را دارد، دقیقا همین‌جا است که رنج ظهور و بروز می‌کند، یک فرد مبتلا به هموفیلی می‌داند اگر روند دریافت داروهایش متوقف شد یعنی شروع انواع معلولیت‌ها؛ «تنها در سال جاری سه بیمار به علت نبود دارو جان خود را از دست دادند.» این را رئیس کانون هموفیلی استان تهران به خبرآنلاین می‌گوید.

به‌گفته الناز یاری،«تحریم‌ها در حوزه دارویی آثار جبران ناپذیری بر جامعه بیماران خاص دارد، متاسفانه شاهد معلولیت‌ها حتی در هموفیلی‌های خفیف هم هستیم و این فاجعه‌ترین اتفاق در تاریخ هموفیلی است.»