وبسایت روزنامه امروز خراسان جنوبی
بیماران تالاسمی در خراسان جنوبی از وجود مشکلاتی مانند اشتغال، ازدواج و گرانی دارو رنج می‌برند این در حالی است که حتی انجمنی برای حمایت نیز ندارند. شاید تنها انجام یک آزمایش ساده از سوی والدین می‌توانست سرنوشت این بیماران را تغییر دهد تا اکنون خون و سرم با سرگرمی‌های کودکانه‌شان عجین نشود. افرادی که در ذهن کوچکشان، آرزوهایی بزرگ پرورش می‌دهند، اما برای رسیدن به اهدافشان راهی جز تحمل درد و رنج بیماری ندارند.
دکتر می شوم و تالاسمی‌ها را درمان می‌کنم
برای شنیدن درد و آمال کودکان رنج‌دیده تالاسمی سری به مرکز بیماری‌های خاص استان می‌زنیم. به گزاش مهر، بر روی هر تختی کودکی آرامیده و سرم خون نیز بر دستان کوچکشان جا خوش کرده است. نگاه دختر بچه‌ای با چشمانی درشت توجهم را به خود جلب می‌کند. به طرفش می‌روم. با چسب پشت دستش بازی می‌کند و در دنیای اندیشه‌هایش غرق شده است. با صدای پرستار که او را «معصومه» صدا می زند، نگاهش به چشمانم گره می‌خورد. با سلام و احوال‌پرسی اندکی با وی هم کلام می شوم. هنوز چند دقیقه‌ای نگذشته که گرم و صمیمی می‌شود. از بیماری‌اش می پرسم. با صدای نحیفش می‌گوید: «پدر و مادرم با یکدیگر فامیل هستند و من گرفتار این بیماری شده ام.»
اشک‌هایش در زیر پلک‌هایش جمع شده‌اند اما غرور کودکانه‌اش، آن‌ها را مخفی می‌کند و می‌گوید: از کودکی تاکنون که هشت سال دارم، تحت درمان بیماری تالاسمی هستم.
به آرزوهایش اشاره می‌کند و می‌گوید: می‌خواهم در آینده دکتر شوم و افرادی که مانند من تالاسمی دارند را رایگان درمان کنم چون خودم هزینه پرداخت داروهایم را ندارم و غصه می‌خورم. یکی دیگر از بیماران تالاسمی که می‌خواهد نامی از وی برده نشود هم می گوید: دو فرزند از خانواده‌مان دچار بیماری تالاسمی هستند. وی با بیان اینکه هر سه هفته یک بار برای درمان به مرکز می‌آییم، بیان کرد: ماهانه متوسط ۱۰۰ هزار تومان برای تأمین داروهای تقویتی پرداخت می‌کنیم.
دستی به موهایش می‌کشد و می‌افزاید: از هشت ماهگی تاکنون که ۱۸ ساله شده‌ام تحت درمان هستم و هر سه هفته یک بار، خون تزریق می‌کنم. او گرانی دارو را مهم‌ترین مشکلات پیش روی بیماران تالاسمی می‌داند و می‌افزاید: مسئولان ما را در تأمین داروهای تقویتی حمایت کنند.
انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تشکیل شود
پرستار کودکان تالاسمی در مرکز بیماری‌های خاص هم می گوید: در حال حاضر ۴۱ پرونده در این مرکز تحت درمان هستند.
آخوندی با بیان اینکه ۹۰ درصد بیماران به دلیل فقر مالی و فرهنگی گرفتار این بیماری شده‌اند،می افزاید: همچنین در حال حاضر به رغم تأکید مسئولان امر، ازدواج‌هایی شکل می‌گیرد که حاصل آن نیز تولد این بیماران است.
انجمن و تشکل برای حمایت از بیماران تالاسمی
در استان نداریم
وی با اشاره به هزینه‌های بیماری تالاسمی ادامه می دهد : اگرچه خون این بیماران رایگان بوده اما در کنارش باید داروهای تقویتی استفاده کنند که هزینه بر است. آخوندی با بیان اینکه هزینه‌های تأمین داروها ماهیانه به بیش از ۶۰ هزار تومان می رسد، می گوید: در برخی از خانواده‌ها، سه فرزند گرفتار تالاسمی بوده که هزینه زیادی را به سرپرست خانوار تحمیل می‌کند. وی خواستار حمایت از این بیماران شد و افزود: باید انجمن و تشکلی برای این بیماران شکل‌گرفته و به مشکلات رسیدگی کند.
به گفته او اشتغال، مسکن و ازدواج از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی بوده که می‌توان در قالب تشکیل انجمن حمایتی اندکی از مشکلات آن‌ها را رفع کرد. رئیس مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی هم بابیان اینکه تالاسمی نوعی بیماری ژنتیکی بوده که از والدین به ارث می‌رسد، بیان کرد: میزان شیوع این بیماری از نهبندان به سمت بیرجند و سربیشه است. دهقان با اشاره به اینکه میزان شیوع بیماری تالاسمی در خراسان جنوبی از نهبندان به سمت بیرجند و سربیشه است، کم خونی و کمبود پروتئین گلبول های قرمز را یکی از عوامل این بروز این بیماری دانست و گفت: از دهه ۸۰ در اولین قدم، به مناطق پرشیوع این بیماری مراجعه و خانواده‌هایی که دچار کم خونی هستند را شناسایی کرده‌ایم. وی با بیان اینکه این خانواده ها تحت مراقبت قرار دارند، گفت: هنگام بارداری از آن‌ها آزمایش‌هایی گرفته‌شده و چنانچه مشکلی برای تولد نوزاد وجود داشته باشد، جنین با استفاده از روش‌های قانونی سقط می‌شود.
بررسی مشکلات بیماران تالاسمی در کارگروه
دهقان با بیان اینکه سرانه هزینه درمان هر بیمار تالاسمی در ماه ۱۶ میلیون تومان می‌شود، افزود: سالانه قریب به ۴۵ میلیون تومان برای این بیماران هزینه می‌شود.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی با اشاره به مشکلات پیش روی این بیماران بیان کرد: خوشبختانه با تشکیل کارگروه‌هایی در استانداری، برخی از مشکلات مرتفع شده است.
دهقان با بیان اینکه در این کارگروه مقررشده بهزیستی مشاوره‌ها و شرایط ازدواج را برای این بیماران فراهم کند، گفت: همچنین از طریق راه و شهرسازی باید به افراد فاقد مسکن، زمین تعلق گیرد. وی با اشاره به اهمیت تشکیل انجمن حمایتی بیماران تالاسمی بیان کرد: متأسفانه این انجمن از سال‌های گذشته راکد بوده و به رغم پیگیری‌ها، بر مشکل خود باقی است.
رئیس مرکز بیماران خاص خراسان جنوبی بیان کرد: از افراد واجد شرایط خواستاریم برای تشکیل این انجمن ورود پیدا کنند تا بخشی از مشکلات این قشر برطرف شود.
تمامی حقوق مادی و معنوی برای این سایت محفوظ است. طراحی و توسعه توسط: طراحی سایت